The power of knowledge : ethical, legal, and technological aspects of data mining and group profiling in epidemiology

In de afgelopen jaren is het verzamelen en verwerken van tal van gegevens aanzienlijk toegenomen. Met behulp van nieuwe technologieën zoals data mining wordt getracht kennis te halen uit verzamelde gegevens. Vaak wordt gezocht naar profielen die eigenschappen of risico's van bepaalde groepen beschrijven. Zo willen banken graag weten welke groepen betrouwbare betalers zijn, zorgverzekeraars zijn benieuwd welke groepen hogere gezondheidsrisico's hebben en de overheid wil graag weten binnen welke groepen zich mogelijk terroristen bevinden. Bart Custers concentreert zich in zijn proefschrift vooral op medische profielen. Met dergelijke risicoprofielen kunnen sneller en beter voorspellingen worden gedaan over het vóórkomen, de verspreiding en de herstelprognoses van ziekten. Het vroegtijdig stellen van diagnoses kan betere behandelingsresultaten opleveren. Door middel van profielen kan bovendien de effectiviteit van bepaalde behandelingen worden getoetst. Maar groepsprofielen hebben ook nadelen. Ze kunnen worden gebruikt voor selectie die niet door iedereen is gewenst. Mensen kunnen op basis van een risicoprofiel voor een ziekte worden geweigerd voor werk, verzekering of hypotheek. Ook kunnen groepsprofielen, wanneer ze eenmaal uitlekken, stigmatiserend werken, zoals bijvoorbeeld criminaliteitsprofielen van bepaalde etnische groepen. Bepaalde groepsprofielen kunnen ook zeer confronterend zijn voor betrokkenen, bijvoorbeeld wanneer iemand er achter komt nog maar een beperkte levensverwachting te hebben. Beginsel van behoorlijk gegevensverkeer Custers brengt in zijn proefschrift deze en andere bezwaren van data mining en groepsprofilering in kaart en zoekt tevens naar juridische en technologische oplossingen. Hij komt tot de conclusie dat de Nederlandse privacywetgeving, die toeziet op persoonsgegevens, slechts beperkt toepasbaar is op (vaak anonieme) groepsgegevens. Anti-discriminatiewetgeving kan wel bepaalde vormen van selectie tegengaan, maar kan weinig uitrichten tegen stigmatisering en confronterende informatie. Meer specifieke regelingen, zoals het medisch beroepsgeheim, verhelpen de problemen ook niet omdat de informatie vaak wel geanonimiseerd kan worden verspreid. Een uitbreiding van de Wet bescherming persoonsgegevens, zodat ook groepsprofielen hieronder vallen, verdient aanbeveling. Het beginsel van behoorlijk gegevensverkeer zou dan op een breder bereik van toepassing zijn. Technologisch verdient het aanbeveling informatie te categoriseren en toegang te beperken tot een need-to-know basis. Gebruikers krijgen dan op basis van hun functie toegang tot de informatie die nodig is om een taak te vervullen. Omdat tot op heden een integrale aanpak van de problemen ontbreekt, is er, naast juridische en technologische maatregelen, aandacht nodig voor bewustwording en handhaving.